Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks

Van wie is jouw lichaam? Als wetenschappers jouw cellen gebruiken om er onderzoek mee te doen, zijn ze je dan iets verschuldigd? Om deze vragen draait deze schitterende biografie van Henrietta Lacks, geschreven door Rebecca Skloot.

Henrietta Lacks overleed in 1951 aan de gevolgen van een zeer agressieve vorm van baarmoederhalskanker. Een aanwezige arts bij haar autopsie merkte op dat haar organen zó vergeven waren van de wittige tumoren, dat het leek ‘alsof iemand er parels had neergelegd’. George Gey, hoofd van het weefselonderzoek bij het Johns Hopkins-ziekenhuis, toentertijd het enige ziekenhuis in de omgeving dat zwarte patiënten opnam, zorgde ervoor dat zijn assistenten weefselmonsters van de tumoren namen. Celkweekjes uit deze weefsels zouden al spoedig over de hele wereld verspreid worden.

HeLa: Henrietta Lacks

Gey was al decennia lang bezig met onderzoek naar celdeling. Hij wilde de eerste onderzoeker ter wereld worden die cellen buiten het lichaam langer dan een paar uur in leven kon houden. Boven alle verwachtingen lukte hem dat met Henrietta’s kankercellen. Die deelden zich zó agressief dat ze overleefden in de speciale voedselbodems die Gey en zijn team ontwikkeld hadden. Inmiddels leven de cellen al langer dan Henrietta zelf.

De cellen werden ‘HeLa’ gedoopt, naar de eerste twee letters van de voor- en achternaam van de persoon van wie ze afkomstig waren, zoals toen gebruikelijk was. Henrietta noch haar familie had kunnen vermoeden dat haar cellen wereldberoemd zouden worden.

Omdat de cellen zo snel deelden en goed tegen een stootje konden, waren ze bij uitstek geschikt om er allerlei onderzoek mee te doen. En omdat Gey de cellen aan iedere wetenschapper gaf die erom vroeg, werd HeLa al snel de ‘standaardcel’ in medisch onderzoek. Hierdoor konden resultaten wereldwijd makkelijk met elkaar vergeleken worden. De HeLa cellen hebben onder andere bijgedragen aan ‘het poliovaccin, chemotherapie, klonering, het in kaart brengen van genen, [en] in-vitrofertilisatie.’ De cellen zijn in een baan om de aarde gebracht om het effect van gewichtloosheid te testen. Een wetenschapper berekende dat als je alle HeLa-cellen van alle laboratoria in de hele wereld bij elkaar zou vegen, je 50 miljoen ton massa zou hebben!

Nalatenschap

Dit ‘succesverhaal’ van de HeLa-cellen heeft echter ook een keerzijde. Niet in het minst omdat Henrietta nooit toestemming heeft gegeven aan artsen om haar cellen te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek. Haar man werd ervan overtuigd een autopsie toe te staan, omwille van een medische check-up van zijn kinderen. Bovendien is pas een hele tijd na het succes van de HeLa-cellen bekend geworden dat ze afkomstig zijn van Henrietta Lacks. Daarvóór maalde men er simpelweg niet om, of werden onjuistheden klakkeloos overgenomen. (Zo werd lange tijd gedacht dat ‘HeLa’ stond voor ‘Helen Lane’). Hoewel je voor een flacon HeLa tegenwoordig zo’n 167 dollar betaalt, hebben de kinderen van Henrietta nooit in de winst gedeeld, en kunnen ze niet eens een ziektekostenverzekering betalen.

Skloot vertelt op boeiende wijze hoe de dochter van Henrietta, Deborah, allerlei opdringerige journalisten en pseudo-wetenschappers van zich af moest slaan, belust op informatie die ze niet had. Toen Henrietta overleed, was Deborah nog maar twee jaar oud. Deborah neemt Skloot aanvankelijk maar moeilijk in vertrouwen, maar gaandeweg ontstaat een bijzondere band tussen de twee. Uiteindelijk doen ze samen onderzoek naar het leven en de dood van Henrietta.

Verweven met deze biografie is ook het verhaal van het leven op het platteland in Virginia als zwarte, arme, diepgelovige vrouw. De tabaksplantages uit Henrietta’s jeugd, de troosteloze buurten die Skloot voorbijrijdt als ze op zoek gaat naar de familie Lacks, en de schimmige praktijken die de ziekenhuizen toentertijd uitvoerden op zwarte burgers worden levendig en empathisch beschreven.

Onsterfelijkheid

De biografie maakt verschillende tijdsprongen: Henrietta’s jeugd, haar sterven, de jeugd van Henrietta’s kinderen en het ‘nu’ waarin Skloot haar zoektocht naar informatie beschrijft. Toch wordt die opzet nauwelijks verwarrend, zowel door de handige tijdsbalk boven elk hoofdstuk als Skloots magnifieke schrijfstijl. De vele personages rondom Henrietta en haar familie komen echt tot leven. Zelfs de wetenschappers die moedwillig de waarheid verdraaien om maar aan hun felbegeerde weefselmateriaal te komen, worden menselijk geportretteerd.

De biografie stijgt boven het genre uit omdat Skloot het levensverhaal van Lacks met ethische vraagstukken rondom ras en medische ethiek combineert. Ze stelt filosofische vragen, zoals van wie de weefselmonsters van Henrietta nu eigenlijk zijn. Wanneer wetenschappers een vaccin voor polio ontwikkelen met behulp van Henrietta’s cellen, mogen zij daar dan geld aan verdienen? En kunnen Henrietta’s erfgenamen dan aanspraak maken op een deel van de winst? Van wie zijn Henrietta’s genen nu eigenlijk?

Deze biografie zet recht wat al veel eerder rechtgezet had moeten worden: dat Henrietta Lacks de bekendheid geniet die hoort bij de eigenaar van het DNA dat wereldwijd zo’n enorme impact heeft gehad. Moge mensen weten wie ze is, en haar naam niet meer vergeten. Zo wordt Henrietta, net als HeLa, toch nog een beetje onsterfelijk.

Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks
Rebecca Skloot
Nieuw Amsterdam
ISBN 9789046822982
Verschenen in oktober 2017