Niemand wil een vertrouwensband opbouwen met een kankerspecialist. Bij dat soort mensen kun je door de bank genomen maar beter zo ver mogelijk uit de buurt blijven. Helaas kan dat lang niet altijd. Uit De Ontdekkingsreis van Bob Pinedo begrijp ik dat als je dan in de afgelopen vijftig jaar tóch veroordeeld was tot zo’n arts, je aan professor doctor Pinedo een heel goede had.
“Zo dicht mogelijk bij de werkelijkheid van patiënten met kanker blijven, dát is wat ik wilde. Oplossingen bedenken voor hun dagelijkse problemen en ongerief. De patiënt niet louter als studiemateriaal zien, niet als een ingevroren weefselcoupe, maar als een mens.”
Gedurende twee jaar heeft Telegraaf-journalist René Steenhorst vele malen gesproken met Pinedo en hij is behoorlijk onder de indruk geraakt van de kankerspecialist. “Het werd dan ook een twee jaar durende onderdompeling in de briljante ziel van de wetenschapper, die het ene moment glashelder, dan weer onnavolgbaar, soms ondoorgrondelijk en tot wanhoop drijvend, maar altijd origineel en oplossingsgericht bleek. En die opvallend sentimenteel is waar het ‘zijn’ patiënten betreft. Een man met talloze lagen en verborgen emoties.”
Patiënt
In 275 bladzijden schetst René Steenhorst inderdaad de ontdekkingsreis van Bob Pinedo. Toen zijn hoofdpersoon eind jaren 60 als internist ging werken hadden hij en zijn collega’s kankerpatiënten maar weinig te bieden. Behandeling was er niet, pijnbestrijding onmogelijk. Wanneer je door de gangen van het ziekenhuis liep hoorde je overal het gekerm van de patiënten die ondraaglijke pijn leden. Een beeld dat je niet snel kwijtraakt. Pinedo zegt daarover:
“Ik verzette me tegen de gedachte dat ik voor deze patiënten helemaal niets zou kunnen doen. Dat zij onder mijn ogen zouden sterven en ik met lege handen zou staan. Het gaf me zo’n intens machteloos gevoel…”
Dat verklaart de ‘drive’ gedurende de hele ontdekkingsreis die zijn leven is. Pinedo bezoekt congressen en wil ontdekkingen delen met vakgenoten. Het is volgens hem zinloos dat onderzoekers op eigen houtje proberen als eerste te publiceren, de doorbraak zit ‘m in samenwerken. En niet samenwerken op afstand, vanuit het laboratorium, maar vanaf de rand van het bed, dichtbij de patiënt. Niet voor niets heeft Pinedo geprobeerd laboratoria dichter naar de verpleegafdelingen te halen zodat onderzoekers ook patiënten zien en niet alleen weefsel en vloeistoffen.
Kankerwetenschap
Het is razend interessant om te lezen hoe de kankerwetenschap zich ontwikkeld heeft tijdens de carrière van Pinedo. Aan de hand van echte verhalen van echte patiënten ervaar je als lezer hoe deze vreselijke ziekte ingrijpt in de levens van patiënten en hun naasten. Gelukkig stijgt het aantal overlevers, er is steeds meer hoop voor wie ziek wordt. De wetenschap staat niet stil. Steenhorst schroomt niet om Pinedo ook te laten uitweiden over de details van een behandeling: “Dit middel heb ik onder andere bij een collega met eierstokkanker toegepast, nadat er resistentie voor carboplatin en taxol was opgetreden. Zij heeft later het effect van dat middel bij één van haar eigen patiënten waargenomen. Een ander voorbeeld is het heel oude ethinylestradiol (merknaam Lynoral), ooit in hoge dosis veel voorgeschreven voor het behandelen van uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker, totdat tamoxifen zich aandiende.”
Opeens lijk je in een proefschrift beland: Pinedo is nu niet meer te stoppen. ‘VP16, etoposide, is een podofylline-derivaat, dat gebruikt wordt bij onder andere het testiscarcinoom. Het is ontwikkeld in Zwitserland en is óók vertrokken naar Bristol-Meyers. Datzelfde geldt ook voor oxaliplatine, vinorelbine, irinotecan – allemaal succesvolle middelen die uitgedacht zijn in Frankrijk. En niet te vergeten 5-azacytidine, gemaakt in Tjechië.’
Twee voorbeelden van fragmenten die met name vakgenoten van Pinedo zullen aanspreken en anderen die medisch bovenmatig geïnteresseerd en onderlegd zijn. Veel lezers zullen het als te wetenschappelijk ervaren.
Curaçao
De totaal andere kant van het boek zijn de kleurenfoto’s die afgedrukt zijn, foto’s van uitreikingen van prijzen en onderscheidingen. Maar ook een foto van Pinedo met zijn moeder, een foto waarop zijn vijf kinderen poseren en één met zijn vrouw met als onderschrift: ‘Lieflijk onderonsje van Pinedo en echtgenote, 2016’. Dat klinkt als een entertainmentjournalist die aan het werk is. Die ook rondkijkt in Pinedo’s woning in Willemstad (Curaçao): “…De familiegeschiedenis van de Pinedo’s is volop aanwezig in de Amsterdamse kadewoning van Rita en Bob Pinedo. Het meubilair, de stoffering en enkele schilderijen herinneren aan Curaçao. Het is huisraad van de voorvaderen. Immer opgewekt en liefdevol sprekend over het verleden van haar man gaat Rita Pinedo-Harvey voor in een korte rondleiding langs de erfstukken in de voorkamer en de kamer-en-suite.”
Het lijkt wel of Ivo Niehe op bezoek is met een cameraploeg voor de TV Show.
Dat maakt dat de biografie twee radicaal verschillende gezichten heeft, ja zich misschien op twee verschillende doelgroepen richt. De vraag is of die dicht genoeg bij elkaar liggen om allebei tot volle tevredenheid bediend te kunnen worden.
Pinedo is inmiddels met emeritaat, hij woont het grootste deel van zijn tijd op Curaçao waar hij vandaan komt. Hij houdt zich bezig met bevolkingsonderzoek dat daar nog helemaal niet bestond. En hij is regelmatig in Nederland om patiënten te helpen die een second-opinion willen. Dus van stilzitten kan geen sprake zijn. Pinedo neemt allesbehalve afscheid van zijn vak. Hij gebruikt het laatste deel van het boek dan ook om zijn testament op te maken voor zijn opvolgers, voor de bestuurders in de zorg en voor de politici die nieuw beleid moeten maken.
Protocollen en richtlijnen mogen er zijn, maar die moet je als behandelaar niet altijd tot het bittere einde willen blijven volgen. Dat ontneemt artsen en verpleegkundigen initiatief en scherpte, zegt Pinedo. Als je nooit iets probeert, kom je niet verder. Iedere patiënt is anders, elk ziektebeeld verschillend. Dat valt niet in protocollen vast te leggen. “De wetenschappelijke creativiteit in het kankeronderzoek wordt door de regeltjes in toom gehouden.”
Verder pleit kankerspecialist Pinedo voor verregaande internationale samenwerking op Europese of op wereldschaal. Waarom mag een medicijn dat in de Verenigde Staten na uitvoerige tests al is toegelaten in Nederland nog niet gebruikt worden? Waarom moeten diezelfde tests hier eerst herhaald worden?
En, betoogt hij, als er een nieuw medicijn is, concentreer het klinisch onderzoek daarmee dan in hooguit één of twee centra. Dan zullen complicaties sneller opvallen als ze zich bij meer patiënten voordoen.
Kosten
Natuurlijk gaat het over de dure medicijnen die gebruikt worden en de winsten van farmaceuten. Pinedo blijkt niets te hebben met de vraag hoeveel een mensenleven mag kosten. “…Maar sorry, ik mag niets doen, want uw leven is al dat geld niet waard – volgens de richtlijn, volgens het protocol, volgens de zorgverzekeraar en volgens de rekenmeesters van het ziekenhuis. Zo’n boodschap…? Nee.”
De nieuwste uitdaging ligt volgens Pinedo in het ontwikkelen van een chip die in urine de aanwezigheid van kankercellen in een heel vroeg stadium aangeeft. Want daar ligt de oplossing van het probleem. Kanker moet niet, zoals bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding hoopt, een chronische ziekte worden. Kanker moet genezen kunnen worden. Preventie en genezing, dat moet het doel zijn door bijvoorbeeld het instellen van een algeheel rookverbod.
Zegt professor doctor Bob Pinedo, nu 74 jaar, nog vol strijdlust en energie. Misschien zegt hij dat wel omdat ook twee van zijn eigen dochters inmiddels overlevers van kanker zijn. Een vooraanstaand kankerwetenschapper, een patiëntendokter. Ja zelfs een ouderwetse dorpsdokter, zei premier Rutte bij de overhandiging van het eerste exemplaar van het boek. Een dorpsdokter die zijn patiënten altijd zijn privénummer gaf, zodat ze hem konden bereiken als ze hem nodig hadden.
Wetenschapper en mens tegelijkertijd, altijd. Misschien maakt dat wel dat deze biografie met twee gezichten, fragmentarisch-anekdotisch én wetenschappelijk, júist goed bij hem past..
De ontdekkingreis van Bob Pinedo
René Steenhorst
Uitgeverij Prometheus
ISBN 9789044635379
Verschenen in november 2017
